Oppfølging og behandlinger jeg fikk etter stilt diagnose!

Å få diagnosen TS byr på mange utfordringer for både foreldrene og barnet. Selv fikk jeg diagnosen 5 dager gammel (i følge min mor), men jeg husker så klart ikke noe fra den tiden. Det meste fra den tiden har min mor fortalt meg om. Men det jeg husker var at jeg var mye på sykehuset for kontroller, blodprøver (som jeg var livredd for da) m.m. Hverdagene bydde på mange utfordringer, i hvert fall for meg etter hvert som jeg ble eldre. 6 år gammel begynte jeg med min første veksthormonbehandling. Jeg syntes det var litt skummelt i starten, men med hjelp av mamma, så klarte vi å fortsette behandlingen hjemme. I starten så brukte jeg en penn (som ligner den som diabetikere bruker til insulin). Vi synes den var litt vanskelig å bruke, så vi byttet til noe som lignet en liten sprøyte som vi satte nålen på som jeg skulle stikke i låret. Vi øvde på en bamse som de hadde på barneavdelingen slik at de skulle se hvordan det skulle gjøres. Jeg fikk hjelp med sprøyta til jeg ble 12 år. Da klarte jeg å ta den selv for første gang. Jeg ble kjempestolt av meg selv og selvfølgelig måtte det bli tatt bilde av :)

Jeg fortsatt med veksthormonbehandling til jeg var 15 år gammel. På den tiden hadde jeg også begynt på østrogenbehandling for å utvikle meg mer som kvinne, så jeg måtte slutte med veksthormonene i og med at østrogenbehandlingen og veksthormonbehandlingen ikke kom godt overens, men Turner-legen fant også ut at jeg faktisk var ferdigvokst og at skjelettet mitt var ferdig utviklet. Så siden 15-årsalderen og til i dag har jeg gått på hormonbehandling og vil fortsette med det resten av livet. Har også gått på medisn for stoffskiftet mitt og driver fortsatt med det (og vil gjøre det resten av livet også). Oppgjennom årene, så har jeg hatt problemer med trange øreganger og har derfor hatt masse ørebetennelser som igjen resulterte i nedsatt hørsel. Men nå har jeg gått til jevnlig kontroll på Øre-Nese-Hals-poliklinikken på sykehuset og fått renset ørene mine eller støvsuget dem som jeg kaller det i og med at de bruker en slags nål til å suge ut ørevoksen. Så nå har jeg ikke hatt ørebetennelse på mange år. Sist jeg hadde det var på ungdomsskolen i 8. eller 9. klasse, så jeg har ikke hatt det etter det. Jeg synes det har vært slitsomt med alle behandlingene og medisinene jeg bruker, men gudskjelov så er det ikke sååå mye kontroller lengre som det det var da jeg var liten. Nå er jeg 24 år og trenger ikke så tett oppfølging som det jeg hadde, men går fortsatt jevnlig til Øre-Nese-Hals for å rense ørene. Har også fått skaffet meg høreapparat slik at jeg skal høre bedre, men jeg er veldig sløv med å bruke de :p Jeg hører bruktbart uten om folk snakker høyt og tydelig til meg, men jeg skal jo hels bruke dem ;) 

-TSjenta-