Ny spørsmålsrunde :)

I og med at det ikke kom inn noen spm fra forrige runde, så prøver jeg igjen.

P.S. Upassende og støtende spm er ikke tillatt. I verste fall blir de slettet.

-TSjenta-

Snart 2013 :)

Om noen dager går vi inn i ett nyttår. Nytt år med nye muligheter. 2012 har bydd på både gode og vonde minner. 2012 har etter min mening vært ett spesielt år. 30. April mistet vi en av Norges største idrettsstjerne, Alexander Dale Oen. Det var ett sjokk uten like å våkne opp til en så tragisk nyhet. Det har blitt grått mange tårer for å si det sånn. Så i Juli var det 1 årsmarkering for terroren i Norge, som også satte ett preg over 2012. I November mistet mamma tanta si sånn helt plutselig av sykdom. Men vi får trøste oss med at hu er hos bestemor og forhåpentligvis tar vare på hverandre der de er nå.

Så alt i alt har 2012 vært ett godt og vondt år. Jeg håper dere alle går inn i det nye året med nytt livsmot og tar vare på hverandre. Start med blanke ark og vit at det nye året er fullt av nye muligheter :)

-TSjenta-

Å være ute i arbeidslivet med TS!

Å skaffe seg en passende arbeidsplass når man har diagnosen TS er jo en utfordring. Selv synes jeg det var vanskelig å finne en jobb jeg kunne jobbe i. Jeg har jobbet på forskjellige steder og prøvd å finne ut hva jeg liker best. Har jo egentlig sagt fra starten av at jeg vil jobbe med mennesker, men å jobbe på et sykehjem eller sykehus, blir for tungt for meg selv om jeg inderlig skulle ønske jeg kunne jobbet på et slikt sted. Jeg har jo jobbet som hospitant på et aldershjem og et sykehjem, men da tilrettela de arbeidsdagen min slik at jeg ikke skulle gjøre tunge ting og jeg hadde en rådgiver som jeg kunne snakke med om det var noe jeg lurte på, men det har de desverre ikke kapasitet til om jeg skal ut i "vanlig" fast jobb. Så for noen år siden begynte jeg å jobbe på en kafé som tilbyr tilrettelagt arbeid for alle typer funksjonshemninger. Det som jeg synes er fint med den bedriften er at den er under en bedrift som har forskjellige avdelinger, til og med en avdeling for ungdom :) Jeg jobba 1 1/2 år før sjefen fin anbefalte meg å ta ett friår til å skaffe meg ny livserfaring. Så da gikk jeg 1 år på Toten Folkehøgskole på Lena og lærte masse og da jeg begynte på jobb igjen var jeg som ett nytt menneske med masse nytt pågangsmot og klar for neste steg, nemlig å skaffe meg fast jobb og jeg tok like godt å søkte om fast jobb på kafeén. Jeg kunne ikke ha jobbet på en bedre plass enn det. Jeg får møte mange mennesker og jeg får masse skryt av kundene for at jeg så blid, positiv og serviceinnstilt. Sjefen er kjempegrei. Han er morsom og gjør masse morsomme ting på jobben samtidig som han vet hvordan han vil at vi skal være på jobb, så jeg trives kjempegodt på jobben. Jeg har fått masse skryt av sjefen og det gir meg ny og bedre selvtillit til å fortsette å jobbe og gjøre jobben min bedre :) Så folk som ikke tror at vi med TS ikke kan jobbe tar grundig feil :) Men selv om jeg klarer meg bra, så passer jeg på at jeg ikke sliter meg helt ut :P

-TSjenta-

Desember og snart jul :)

Nå er det utrolig lenge siden sist jeg skrev ett innlegg her og lover at jeg skal bli flinkere.

Vi er nå i Desember og ikke mindre enn 2-3 uker unna å gli inn i ett nytt år. Jeg føler at dette året har bringt med seg både gode og vonde ting. Men det har bare gjort at jeg ser på 2013 som ett nytt år med mange nye muligheter og selvfølgelig håp om å finne den store kjærligheten <3 Siden sist har jeg kost meg med venner. Har også hatt mange koselige besøk. Det har vært julegave-shopping og baking av julekaker. Har også vært på ett par julebord og det var jo kjempekos :) Så nå skal jeg bruke resten av Desember på å kose meg og slappe av :) Julaften skal jeg tilbringe hos en herlig gjeng som jeg virkelig gleder meg til å se igjen. Nyttårsaften skal det bli stelt i stand fest hos meg sammen med gode venner og naboer :) Så det gleder jeg meg masse til :)


Har også lest de siste dagen om de som er ensome og som ikke har noen å være sammen med i julen og jeg synes det er så trist og jeg håper virkelig noen tar å hjelper de slik at de for en hyggelig jul i år også :) Vil at alle skal ta vare på hverandre i denne høytiden. Denne høytiden er også til for å glede andre. Hjelp gjerne naboen med enkle juleforberedelser eller noe liknende, så bidrar du til litt juleglede :)

Til slutt vil jeg ønske alle en RIKTIG GOD JUL OG ETT GODT NYTTÅR <3

 

-TSjenta-

22. Juli 2011 - Ett år etter!

For 1 år siden ble Norge rammet av en uvirkelig tragedie. I regjeringskvartalet 15.26 går det av en bombe på ca. 500 kilo. Mange viduer i høyblokka og i butikker i nærheten blir knust og totalt ødelagt. Like etterpå begynte gjerningsmannen å skyte på AUFs sommerleir på Utøya. 69 flotte ungdommer ble brutalt revet bort og frarøvet sine fremtidsdrømmer. Venner og familie mistet sine kjære. Ytterligere 8 liv gikk tapt i regjeringskvartalet den skjebdesvangre dagen 22. Juli 2011.

Selv var jeg på vei hjem fra en hyggelig tur i Amadeus Parken da jeg fikk høre om bombingen på radioen i bilen. Jeg la ikke så stor vekt på det i og med at jeg nesten halvsov i bilen, men da jeg kom hjem og satt på tv'en kom sjokket over hvor virkelig det faktisk var. Bildene som dukket opp på skjermen glemmer jeg aldri. Jeg bryter sammen i gråt og blir umiddelbart livredd for familie og venner jeg har i Oslo. Jeg sender melding å hører om det går bra med dem og heldigvis gjør det det. En tanke som streifer hodet mitt er: Hvorfor skjer dette? Hva gjør vi nå? Så tenker jeg: Skulle ønske jeg kunne reise ned å hjelpe de som trenger hjelp. Like etterpå ser jeg melding om at det er skyting på Utøya der AUF har sin årlige sommerleir. Jeg føler at det bare ble verre og verre. Hva bli det neste? tenker jeg. Det hele har vært helt uvirkelig. Hvordan kan en mann gjøre noe så brutalt og så ondskapsfult mot så mange uskyldige mennesker? Jeg har grått mange tårer for de som mistet livet. Men jeg har også hatt ett enormt sinne mot han som gjorde alt dette grufulle. Men en ting er sikkert: Han tror at han har vunnet, men det har han ikke. Det er VI som har vunnet. Måten vi i Norge har taklet dette på har imponert meg stort og har rørt meg dypt i hjertet. Jeg har aldri vært mer stolt over å være norsk som den dagen det samlet seg tusenvis av folk som var møtt opp på rosesermonien. Det jeg så var ett folk i sorg, men også ett folk i samhold og omsorg til hverandre. Vi sto sterkere sammen enn noen gang. La oss fortsette å stå sammen og vise gjerningsmannen at vi ikke lar oss knekke.

Her er noen bilder. (Noen er av den dagen som tragedien skjedde og ett av bildene er av kransenedleggelse i forbindelse med 1 års-markeringen i dag).

 Regjeringsbygget!

 Regjeringskvartalet etter bombingen!

Kransen som ble lagt ned i forbindelsen med markeringen 1 år etter.

-TSjenta-

Spørsmålsrunde :)

Her er ett innlegge hvor folk som leser bloggen min kan stille meg spørsmål om hva de måtte lure på :) Håper det kommer inn mange morsomme og interessante spørsmål :)

PS: Upassende og støtende spørsmål er ikke tillatt!!!

-TSjenta-

Ufrivillig barnløshet!

Helt fra jeg kan huske, så har jeg alltid ønsket meg barn når jeg ble stor. Jeg lekte ofte mor og barn da jeg var liten og hadde dukker som jeg lata som var babyen min. Jeg husker jeg gledet meg til å få mine egne barn da jeg ble voksen, men den drømmen ble knust da jeg var 12 år gammel. Da fikk jeg nemlig vite at jeg aldri ville kunne bli gravid. Jeg produserte ikke egg som "normale" kvinner gjør og dermed var det ingen egg å befrukte. Dette var som ett hardt slag i magen på meg i og med at jeg hadde gledet meg til å få mine egne barn. Den dag i dag sliter jeg enda med at jeg ikke kan bli gravid. Jeg er 24 år og kjenner meg mer enn noen gang klar for å stifte familie. Desverre, må det nok bli på en annen måte. Men det er ikke dermed sagt at jeg ikke kan leve ett aktivt sex-liv. Jeg lever aktivt sex-liv akkurat som alle andre jenter og kvinner på min alder, så jeg lar meg ikke stoppe av ufrivillig barnløshet.

Men det finnes alternativer til de som lever med ufrivillig barnløshet:

-Eggdonasjon
-Adopsjon
-Bli fosterforeldre

Selv har jeg tenkt mye på eggdonasjon. Jeg vet at det ikke er en garanti for at det funker første gangen, men jeg synes det er verdt ett forsøk når den tiden kommer. I mange år var Norge ett land som ikke utførte slike ting, men i dag, så ser det ut som om Norge også lar par som lider av ufrivillig barnløshet få muligheten til å få den behandlingen i stedet for å reise langt.

Når det gjelder adopsjon, så er jo det en veldig fin mulighet til å gi ett barn som ikke har det så bra ett godt og trygt hjem å vokse opp i :) Det er en veldig lang og krevende prosess og det er mange papirer som skal skrives under på og fylles ut. Men hva gjør det, når man vet at du kan gi ett barn en trygg og omsorgsfull oppvekst i ett stabilt og trygt miljø?

Å bli fosterforeldre er også en fin måte å gi ett barn ett trygt hjem å vokse opp i. Prosessen er litt anderledes, men ikke helt ulik adopsjon.

Jeg har sagt til meg selv at jeg skal prøve eggdonasjon én gang og funker ikke det, så går jeg over på de andre alternativene. Å være barnløs skal ikke stoppe meg i å få barn når det finnes muligheter på andre måter :)

-TSjenta-

Til minne om min beste venninne!

Da jeg gikk i 2. klasse på barneskolen begynte det ei ny jente i klassen min som het Birgitte Hasselberg. Vi fikk straks god kjemi og ble raskt bestevnninner :) Vi gjorde masse sammen både på skolen og i fritiden :) Vi hang sammen i tykt og tynt og vi kranglet aldri. Så kom en dag som jeg aldri vil glemme. Klassen fikk vite at Birgitte var alvorlig syk og at de ikke visste hvor lenge hu ville leve. Jeg ble slevfølgelig veldig lei meg og redd for å miste min aller første og enest venninne på den tiden. Jeg var mer sammen med henne for å tilbringe mest mulig tid med henne. Jeg ble veldig glad i henne og ville at vi skulle være venner for alltid. Jeg ville ikke at hu skulle dø fra meg. På den tiden ble hun også mobbet pga at hu hadde kort og lite hår. Hu ble kalt gutt. Jeg ble kjempesint på dem og forsvarte henne så godt jeg kunne. Noen dager eller mnd etterpå fikk vi høre at Birgitte hadde blitt innlagt på sykehuset fordi hun hadde blitt verre. Jeg ble selvfølgelig enda mer redd, men så etter noen dager ble hun bedre. Jeg pustet lettet ut, men det varte ikke lenge. En dag kom læreren våres inn i klasserommet og sa at hu hadde blitt dårligere at kroppen ikke klarte mer. Hun døde bare 8 år gammel. For meg var det som å få ett hardt slag i magen. Jeg mistet min eneste venninne. Jeg var den i klasse som tok dødsbudskapet tyngst. Det visste mamma og læreren min. Så da alle de andre dro i begravelsen hennes, så ble jeg holdt hjemme fordi de mente jeg ikke hadde klart å vært der. Jeg skal si en ting: Dette er det som har plaget meg aller mest. Jeg fikk ikke sagt farvel til henne en gang og ikke vet jeg hvor hu er gravlagt. Dette har irritert meg i så mange år. Savnet etter henne er fortsatt stort selv om det snart er 20 år siden hun gikk bort. Jeg vil se graven hennes, legge ned blomster og ta ett siste farvel om så er det siste jeg gjør her i livet. Jeg akter ikke å la det ligge. Så til jeg får besøkt graven hennes, så legger jeg i stedet ut ett dikt som er til henne fra meg <3

Hva var det egentlig du gjorde
hva var det egentlig du sa
som fikk meg til å smile
og gjøre meg så glad?

Hva var det egentlig du gjorde
for å gjøre meg så trygg
du fikk meg til å føle meg pen
når mange sa jeg var stygg

Når jeg tenker nærmere etter
så vet jeg hva svaret mitt er
-du var du og var deg selv
og du var alltid der!

Uten engang å vite det
reddet du meg gang på gang
bare ved å være til
med store smil og munter sang

Begravet under stein og jord
ligger nå din døde kropp
for kreften den tok tak i deg
og hjertet ditt sa stopp

Men, aldri om jeg glemmer
hvor en fantastisk person du var
og aldri om jeg glemmer
de fine minnene vi har !

Jeg savner deg og skulle ønske du fortsatt var her med meg <3 Hvil i fred, Birgitte <3

- TSjenta-

Frambu og sommerleirer :)

Dette er ett sted som jeg elsker kjempemye :) På Frambu arrangerer de 4 leirer hver sommer. Jeg har vært på leir der flere ganger (2006, 08,09 og 11) og jeg blir kjempeglad hver gang jeg kommer dit :) Der har de aktiviteter som passer for alle som er der :) Leir 4 (som jeg har vært på hver eneste gang) har en dag hvor alle reiser inn til Oslo og er der hele dagen slik at alle kan gjøre det de vil frem til vi skal reise hjem igjen og da blir der grilling :) Det er en årlig tradisjon på Leir 4. De har også underholdingskvelder (det har de også på alle de andre leirene) som alle synes er kjempeartig. Det er kjempemorro å se hva de andre har fått til og hva de skal vise oss andre. Selv har jeg alltid bidratt med sang og jeg synes det har vært bedre og bedre for hver gang så i 2011 toppet det seg med "Popular" av Eric Saade, som fikk en stormende jubel fra alle sammen. Jeg kan takke mine kjempeflinke dansere for at det ble en stooor suksess <3 Ellers så har de brukt å arrangere festmiddag to dager før avreise og dagen før avreise har det brukt å være kulturcafè med utdeling av minnebøker som folk kan skrive i :)

Andre ting Frambu har!

Frambu arrangerer også kurs i forskjellige diagnoser m.m. Jeg og mamma var på kurs der i 1994 om jeg ikke husker helt feil og det var i forbindelse med TS. Kursene hjelper foreldre som har barn med diagnose, med å forstå barnet sitt bedre samtidig som de får masse informasjon om den diagnosen som barnet har. På den måten kan forldrene føle seg trygge og lære om barnas behov slik at hverdagen blir lettere for dem. Jeg personlig synes Frambu er kjempeflinke med informasjon og man får det man trenger og lærer veldig mye der.

Om dere vil finne ut mer om Frambu så gå inn på denne nettsiden: http://frambu.no/

-TSjenta-

Møte med andre TS-jenter :)

Da jeg var 12 år gammel, så dro jeg på min første Turnerleir. Dette var en ler for jenter med diagnosen TS. Vi reiste til Sarpsborg og var der 1 uke :) Dette ble mitt første møte med andre jenter som hadde samme syndromet som jeg og det var en fantastisk opplevelse og jeg jeg fikk mange nye venninner :) Desverre har jeg ikke kontakt med de i dag i og med at jeg har mistet kontakten med de fleste. Men jeg depper ikke fordet, for jeg har nemelig fått to venninner med samme syndromet som meg og her er deres syn på det å ha Turner:

Dette er svarene til

Solfrid Carlsberg Skundberg 

1.Når fikk du diagnosen? Jeg fikk diagnosen TS når den dagen jeg ble født, og har visst om den siden

2. Hvilke utfordringer gikk du i møte i hverdagen? Når jeg var yngre ble jeg mye mobbet, og mange dager har det vært vanskelig å takle syndromet, særlig i ungdomsalder. Mattefaget har også vært litt vanskelig, og jeg har litt problemer med å få tak i ting som er plassert langt oppe, men ellers synes jeg at jeg har hatt lite utfordringer sånn, med tanke på lengden.

3. Hvordan opplever du slev å ha TS? Jeg opplever det mange gang som ”uverdig”. Jeg føler det er mange som ser ”ned” på oss med TS pga lengen, og tror vi ”skjønner” mindre, og ikke klarer de samme tingene som de ”normale”, og det gjør meg trist!

4. Hva mener du bør gjøres for at foreldre med ett barn med TS skal få bedre info om TS? Lage fine nettsider med masse god info om syndromet, og holde årlig kurs om syndromet, sånn at de holdes oppdatert for å hjelpe barna sine best mulig så barna får en mest mulig normal hverdag.

5. Hva er ditt syn på ufrivillig barnløshet? Jeg fikk vite at jeg ikke kunne få barn når jeg bare var 5-6 år gammel, så jeg husker ikke noe annet, jeg har vent meg til tanken og for meg er det ”normalt”. Derfor synes jeg det er utrolig fint med adopsjon. Jeg kjenner jeg blir litt irritert når folk abort, med mindre det ikke er til barnets beste!

Therese Lund Karlsen

1: jeg fikk den rett etter jeg ble født
2: mye ut og inn av sykehus di første leveårene
3: jeg tenker ikke så mye over det nå lenger
4: mine erfaringer er ihvertfall at de får bra info egentlig
5: Tja jeg tenker vell kanskje slik noen ganger at verden er urettferdig akuratt på det område men.

Dette var noen av synspunktene til to av mine beste venninner :)

-TSjenta-

Tilleggsdiagnoser!

Ved å ha TS er risikoen for andre diagnoser sterkere til stedet enn hos de som ikke har Turner Syndrom. Jeg er en av de som har fått andre diagnoser i forbindelse med TS. Den første diagnosen jeg fikk var Cøliaki (glutenallergi) og den fikk jeg påvist da jeg var 2 år gammel. Før jeg fikk diagnosen var jeg mye syk og var ut og inn av sykehuset uten at de fant ut hvorfor jeg var syk. Det gikk faktisk så langt at jeg ble kjørt i full fart på sykehuset i ambulanse fordi jeg kastet opp så mye som igjen gjorde at jeg ikke fikk puste omtrent. Dette er noe min onkel har fortalt meg og jeg syntes det var skremmende å høre, men takker onkel og tante den dag i dag for at jeg fortsatt er i livet. Der var de som skjønte at det var noe galt og fikk meg til sykehuset. Da fikk de endelig funnet ut hvorfor jeg var så dårlig. Så slik begynte min hverdag med glutenfri kost og i dag er jeg frisk som en fisk :) Nesten i hvert fall :) Jeg har også andre tilleggsproblemer: Nedsatt hørsel grunnet mange ørebetennelser oppgjennom barndommen, men jeg hører brukbart om folk snakker høyt og tydelig til meg. Bruker briller fordi jeg sjeler på det ene øyet, men det går greit det bare jeg har kule briller på meg ;) He he :) Som 18-åring fikk jeg hele 2 diagnoser. Den ene er ADD (som er nesten det samme som ADHD bare at jeg mangler hyperaktiviteten). Den andre er Ulcerøs Kolitt, som er en kronisk tykktarmbetennelse, så der måtte jeg begynne på enda mer medisiner. Æsj!!! Men men. Slik er det når man har blitt syk igjen :/ Men det går bra og jeg lever som normalt selv om jeg har den sykdommen. Ellers så har jeg hørt at jenter med TS har økt risiko for å få livmorhalskreft. Det har heldigvis ikke skjedd meg og det kommer det heller ikke til å gjøre. Så verden må nok leve med meg en god stund til gitt :p He he...

-TSjenta-

Sykehusbesøkene mine!

I forbindelse med min TS-diagnose, så ble det en del besøk på sykehuset for oppfølging osv. Når man er liten og har TS, så blir det tettere oppfølging som avtar når man blir eldre. Da jeg var på sykehuset var det mest blodprøver, måling av høyden min og vekten min som ble gjort. Jeg hatet å ta blodprøver da jeg var liten. En dag jeg skulle ta blodprøver, så måtte mamma og en lege holde meg fast mens den andre legen stakk meg. Jeg prøvde å komme meg unna og skrek som bare det, men de fikk da tatt prøvene fordet :) He hee...Var ikke akkurat den beste pasienten når jegg var liten gitt :p Da jeg ble født veide jeg 2700 g og var 44 cm lang, så var ikke store jenta. Jeg ble lagt i kuvøse fordi jeg ble født 7 uker for tidlig og er det som kalles prematurbarn. Men i dag er jeg 143 cm og veier 38 kg, noe jeg synes passer meg veldig bra (veide egentlig mellom 42-44 kg). Jeg var ikke bare til kontroll av TS, men også pga at jeg mistet dren da jeg var liten. Jeg måtte da operere de inn og det har jeg gjort en del ganger, men per i dag har jeg ingen dren i ørene mine. En del røntgen ble også tatt av skjelettet mitt for å se hvordan det utviklet seg. De oppdaget da at nedre del av ryggraden min var skjev og som dermed er årsaken til mine ryggproblemer den dag i dag. Vurderer å skaffe meg terapeut om det ikke blir bedre. Ble også født med ett lite hull i hjertet som jeg gikk til kontroll med, men det hullet var så lite at det grodde igjen av seg selv slik at da slapp jeg operasjon :) Husker jeg syntes det var veldig spennende å sa på sjermen da de tok ultralyd av hjertet mitt. Da hørte jeg hjertelyden min og det var kjempemorsomt :) En annen ting de oppdaget med hjertet mitt er at jeg har en bilyd over hjertet. Her er litt info om dere lurer på hva det innebærer.

Hva er bilyd over hjertet?

• Når man lytter på hjertet med stetoskop, høres for hvert hjerteslag 2 toner (lyder) som kalles 1. og 2. hjertetone. Mellom hjertetonene er det vanligvis helt stille
• 1. hjertetone dannes ved at klaffene mellom hjertekammerene og forkammerene lukkes når hjertet trekker seg sammen. (Hjertet har to forkammer og to hjertekammer)
• 2. hjertetone er lyden når klaffene i hovedpulsåren og lungepulsåren lukkes etter at sammentrekningen av hjertet er ferdig
• Bilyder er lyder som høres mellom 1. og 2. tone, eller etter 2. tone, det vil si mellom 2. og 1. tone

Det er ikke noe farlig å ha det og man trenger ikke operasjon selv om man har det. Man kan leve normalt med bilyd.

Her ligger jeg å venter på operere inn dren.

-TSjenta-

Skolegangen min!

Jeg begynte i 1. klasse da jeg var 8 år i og med at de mente at jeg ikke var moden nok til å begynne der da de fleste pleier å begynne der, så dermed venta jeg ett år. Første skoledag var jo ganske spennende for meg. Jeg skulle jo møte mange nye mennesker og bli kjent med de. I starten gikk det jo ganske greit. Jeg var ute å lekte i friminuttene som andre barn og prøvde å skaffe meg nye venner, men lett var det ikke. Det tok ikke lang tid før folk begynte å si ting om meg som ikke var så hyggelige kan man si. Folk fant alltid noe å si om meg. Jeg ble kalt mange stygge ting som såret meg veldig mye. Mobbingen forgikk for det meste verbalt, men noe fysisk mobbing ble det jo også. Så det ble ikke så spennende og morro som det jeg trodde. I friminuttene gikk jeg enten alene eller med en lærer som hadde utevakt. Jeg hadde jo ikke venner jeg kunne være med. Men etter hvert så begynte jeg å være sammen med noen jenter fra klassen min og da følte jeg endelig at det var noen som ville være venn med meg, men mobbingen fortsatte fra andre uansett. Ofte kom jeg hjem og var lei meg fordi de andre hadde vært slemme mot meg. Jeg grudde meg til jeg skulle på skolen i og med at jeg visste at folk ville mobbe meg da også. Og det ble ikke bedre da jeg byttet barneskole heller. Mobbingen fortsatte helt til jeg faktisk var ferdig på videregående. Hver eneste dag siden 1. klasse på barneskolen og til slutten av videregående ble jeg mobbet. Heldigvis turte jeg å si i fra selv om hva jeg syntes om mobbingen mot meg. Det hele toppet seg en dag på Ungdomsskolen. Jeg skal love deg at den personen fikk høre det og jeg ga blaffen i at vennene stod der. Etter det hørte jeg ikke ett stygt ord fra den personen. Men som sagt mobbingen fortsatte på videregående helt til siste dag. Kjipt, men slik var det, men mobberne skal i hvert fall vite en ting: Dere tror kanskje at mobbingen har gjort meg svakere enn det jeg var, men der tar dere feil. Jeg er sterkere enn noen sinne og det kan jeg faktisk takke dere for :) Men jeg vil også si at det er ikke alle som klarer å komme seg gjennom mobbing som det jeg gjorde. Det er mange som blir så deprimerte et de faktisk tar selvmord pga det. Visste du f.eks. at den største grunnen til at mange tar selvmord er pga mobbing? Hjelp hverandre  med å unngå å bli en del av den statistikken. Vær snille mot hverandre. Om dere ser noen som blir mobbet: Grip inn. Det skal så lite til for å redde ett menneskeliv.

Oppfølgingen min på skolen!

Helt siden jeg begynte på skolen, så har jeg alltid fått ekstra oppfølging på skolen i og med at jeg hadde lære- og konsentrasjonsvansker (fikk påvist ADD da jeg var 18 år). Da jeg gikk på skolen såå hadde jeg alltid 2 sett med bøker (i hvert fall på ungdomsskolen og videregående) slik at jeg slapp å bære det frem og tilbake hver dag. Da slapp jeg også å glemme bøker hjemme. Det var spesielt 3 fag jeg fikk litt ekstra hjelp (hadde gruppetimer og alenetimer) til og det var matte, norsk og engelsk. Jeg hadde mest problemer med matte og engelsk, men jeg syntes jeg klarte meg sånn noe lunde bra :) Jeg fortsatte gruppetimene og alenetimene på ungdomsskolen og videregående. Jeg følte at jeg klarte å konsetrere meg bedre da det ikke var så mange rundt meg. I klassen ble jeg lett distrahert og ukonsentrert og fikk ikke med meg hva lærerene sa selv om jeg prøvde å lytte til det de sa. Og det at jeg hadde gruppetimerr og alenetimer viste seg på prøver :) Jeg fikk brukbare karakterer. Noen dager etter at vi hadde hatt heldagsprøve, skulle vi få prøven våres med karakter. Dette året var ett slags repetisjonsår for meg i og med at jeg hadde gått dette året før, men uansett, vi skulle få igjen prøven og gjett hvem som hadde best karakter i klasse den gangen: MEG :D Jeg fikk 4 + på prøva og gjett om jeg var stolt av meg selv. Jeg gjorde det enda bedre enn det forrige året og det syntes jeg var kjempestas. Så alt i alt var skolegangen min sånn midt på tre :) Kunne vært bedre men jeg er fornøyd med det oppnådde :) Kunne vært verre.

-TSjenta-

Oppfølging og behandlinger jeg fikk etter stilt diagnose!

Å få diagnosen TS byr på mange utfordringer for både foreldrene og barnet. Selv fikk jeg diagnosen 5 dager gammel (i følge min mor), men jeg husker så klart ikke noe fra den tiden. Det meste fra den tiden har min mor fortalt meg om. Men det jeg husker var at jeg var mye på sykehuset for kontroller, blodprøver (som jeg var livredd for da) m.m. Hverdagene bydde på mange utfordringer, i hvert fall for meg etter hvert som jeg ble eldre. 6 år gammel begynte jeg med min første veksthormonbehandling. Jeg syntes det var litt skummelt i starten, men med hjelp av mamma, så klarte vi å fortsette behandlingen hjemme. I starten så brukte jeg en penn (som ligner den som diabetikere bruker til insulin). Vi synes den var litt vanskelig å bruke, så vi byttet til noe som lignet en liten sprøyte som vi satte nålen på som jeg skulle stikke i låret. Vi øvde på en bamse som de hadde på barneavdelingen slik at de skulle se hvordan det skulle gjøres. Jeg fikk hjelp med sprøyta til jeg ble 12 år. Da klarte jeg å ta den selv for første gang. Jeg ble kjempestolt av meg selv og selvfølgelig måtte det bli tatt bilde av :)

Jeg fortsatt med veksthormonbehandling til jeg var 15 år gammel. På den tiden hadde jeg også begynt på østrogenbehandling for å utvikle meg mer som kvinne, så jeg måtte slutte med veksthormonene i og med at østrogenbehandlingen og veksthormonbehandlingen ikke kom godt overens, men Turner-legen fant også ut at jeg faktisk var ferdigvokst og at skjelettet mitt var ferdig utviklet. Så siden 15-årsalderen og til i dag har jeg gått på hormonbehandling og vil fortsette med det resten av livet. Har også gått på medisn for stoffskiftet mitt og driver fortsatt med det (og vil gjøre det resten av livet også). Oppgjennom årene, så har jeg hatt problemer med trange øreganger og har derfor hatt masse ørebetennelser som igjen resulterte i nedsatt hørsel. Men nå har jeg gått til jevnlig kontroll på Øre-Nese-Hals-poliklinikken på sykehuset og fått renset ørene mine eller støvsuget dem som jeg kaller det i og med at de bruker en slags nål til å suge ut ørevoksen. Så nå har jeg ikke hatt ørebetennelse på mange år. Sist jeg hadde det var på ungdomsskolen i 8. eller 9. klasse, så jeg har ikke hatt det etter det. Jeg synes det har vært slitsomt med alle behandlingene og medisinene jeg bruker, men gudskjelov så er det ikke sååå mye kontroller lengre som det det var da jeg var liten. Nå er jeg 24 år og trenger ikke så tett oppfølging som det jeg hadde, men går fortsatt jevnlig til Øre-Nese-Hals for å rense ørene. Har også fått skaffet meg høreapparat slik at jeg skal høre bedre, men jeg er veldig sløv med å bruke de :p Jeg hører bruktbart uten om folk snakker høyt og tydelig til meg, men jeg skal jo hels bruke dem ;) 

-TSjenta-

Hva er TS (Turner Syndrom)?

Turner Syndrom er en kromosomfeil som bare rammer jenter. Disse mangler helt eller delvis et kjønns kromosom. Normalt har alle 46 kromosomer, hvorav to er kjønnskromosomer. Kvinner har vanligvis 46XX, mens menn har 46XY. Hos rundt halvparten av Turner-jentene mangler ett av kjønnskromosomene helt. Hos resten er det andre kromosommønstre som fører til Turner Syndrom. • 45X - Det vanligste kromosommønsteret ved Turner syndrom er at jenta mangler det ene kjønnskromosomet helt. Mønsteret blir da 45X. • 46XX mosaikk - Disse jentene har normalt kvinnelig mønster, men noe større mulighet for å utvikle tegn til spontan pubertetsutvikling. Man regner med at dette mønsteret opptrer i rundt 20% av tilfellene. • 46Xi (Xq) Isokromosom - Disse jentene har begge X-kromosomene, men det ene har to lange armer i stedet for en lang og en kort. Dette mønsteret opptrer i ca. 10% av tilfellene. • 46X r (X) Ring X - Det ene av X-kromosomene er lite og har ringform. Man antar at matrinfolmønsteret opptrer i 9% av tilfellene. • 45X-46XY - De som har dette mønsteret er noe mer disponert for ondartede svulster i eggstokkene. Mønsteret kan gi maskulinisering av kjønnsorganene. De som har dette mønsteret, blir anbefalt å fjerne eggstokkene. For øvrig kan man behandles som andre med Turner syndrom. Årsak og beskrivelse Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet, slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det befruktede egget. Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom utvikler seg. Den amerikanske legen Henry Turner ga i 1938 en omfattende medisinsk beskrivelse av syndromet, og er den som har fått navnet sitt knyttet til det. I tyskspråklige land kan en også finne betegnelsen Ullrich-Turner syndrom. Ullrich publiserte en artikkel om syndromet i 1930.Først i 1959 ble det klart at syndromet skyldes mangel på kjønnskromosom-materialet. Forekomsten av syndromet anslås til 1 : 5000 (1 : 2500 jentefødsler). Det vil si at det vært år fødes mellom fem og ti jenter med Turner Syndrom i Norge. Trolig fører to prosent av alle befruktninger til fostre med Turner Syndrom. Nesten alle disse (98%) spontanaborteres tidlig. Enkelte forskere tror nå at det på tidlig fosterstadium må foreligge i alle fall et fragment av det andre kjønnskromosomet for at fosteret skal overleve. Karakteristiske trekk og symptomer Jenter med Turner Syndrom er som regel noe kortere enn gjennomsnittet ved fødselen. De kan ha en bred hudfold fra nakken til skuldrene (webbing), kort nakke og lavt hårfeste. Hevelse (ødem) over hånd- og fotrygg er vanlig i nyfødtperioden. Senere kan diagnosen mistenkes på grunn av kortvoksthet i forhold til alderen og etter hvert manglende pubertetstegn. Hos noen stilles diagnosen først i forbindelse med utredning av ufrivillig barnløshet. Veksthastigheten er nedsatt, og slutthøyden uten hormonbehandling blir vanligvis rundt 145 - 147 cm. Spontane pubertetsforandringer uteblir ofte helt eller delvis. De fleste mangler normale eggstokker med anlegg til eggceller, og kan derfor heller ikke bli gravide uten medisinsk inngrep (eggdonasjon). Skjelettforandringer inkluderer blant annet utovervinkling av lillefinger, og av underarmene i forhold til overarmene. Neglforandringer forekommer hos flertallet (smale, sterkt buede eller dyptsittende negler). Brystkassen kan være bred med økt avstand mellom brystvortene. Ansiktstrekk som kan være tilstede, inkluderer nedhengende øyelokk, smal overkjeve, liten underkjeve og loddrette hudfolder ved indre øyelokk. Høy gane og kortere tannrøtter enn normalt kan gi feil i tannstillingen eller andre tann helseproblemer. En del har svakere emalje enn vanlig. Hørselsproblemer er hyppigere både hos barn og voksne. Medfødt hjertefeil og/eller høyt blodtrykk forekommer hyppigere hos personer med TS enn i resten av befolkningen. Det er også overhyppighet av nyremisdannelser. Sukkersyke og redusert skjoldbruskkjertelfunksjon forekommer oftere enn i befolkningen forøvrig. Behandling og oppfølging Man kan ikke behandle selve kromosomfeilen ved TS, men når diagnosen stilles tidlig, kan jentene få riktig hjelp til riktig tid (inkludert hormonbehandling). Veksthormonbehandling kan vurderes fra 6- til 8-årsalderen, og puberteten kan settes i gang fra rundt 12-årsalderen. Kvinner med TS får vanligvis kontinuerlig og livslang østrogenbehandling, bl.a. for å forebygge beinskjørhet og hjerte- og karlidelser. Eventuelle hjerte-, kar- og nyrekomplikasjoner behandles etter vanlige retningslinjer. Blodtrykket bør måles regelmessig også hos barn. Redusert vekst Behandles med veksthormon. Det varierer noe når den settes igang, men oftest skjer det ved 5-8 års alderen. Veksthormon settes med sprøyter. Dosering og utstyr man bruker kan variere. De fleste setter i dag veksthormon med en penn som likner på insulin pennen diabetikere bruker. Ørene Er ofte et problem. Det forekommer ofte hyppige ørebetennelser, så nøye medisinsk oppfølging og hyppige hørselskontroller anbefales. Har man mye fravær fra jobb eller lignende på grunn av en jente med slike problemer, kan dere søke trygdekontoret om utvidet fraværsrett p.g.a. barns sykdom. Tenner Jenter med Turner Syndrom kan ha liten kjeve og forhøyet ganebue. De kan også ha kortere tannrøtter og tynnere emalje enn vanlig. Hormonbehandling kan føre til at kjevene vokser i utakt. Følg opp hos tannlege. Hjertet Ved bekreftet Turner Syndrom bør det bli foretatt en ultralydundersøkelse av hjertet. Dersom det foreligger hjertefeil, bør behovet for kirurgisk korreksjon vurderes. Pubertetsutviklingen uteblir hos de aller fleste piker med Turner Syndrom. Behandling med østrogen er nødvendig for å oppnå slik pubertetsutvikling. Østrogenbehandlingen må fortsette i voksen alder. Den har til hensikt å motvirke osteoporose (benskjørhet), motvirke hjerte- og karsykdommer, motvirke smerte ved samleie på grunn av tørr og sår skjedeslimhinne, samt styrke identiteten som kvinne og bevare velutviklede kjønnskarakteristika. Mange jenter viser tendenser til et noe stillesittende, inaktivt liv. Med tanke på at mange kan være noe hypotone (muskelsvake) og ha en økt risiko for skjellettskader, er det viktig å oppmuntre jenta til et aktivt liv, og eventuelt søke bistand fra en fysioterapeut. All sansemotorisk trening er av det gode. "Det som læres med kroppen, sitter i hodet" kan være en god rettesnor. På skolen bør man søke om å få dobbelt boksett, slik at faren for belastningsskader kan unngås. Læring og psykososial utvikling Forskning viser at intelligensutviklingen hos jenter med TS er normal, og psykisk utviklingshemning forekommer ikke oftere enn i befolkningen for øvrig. Det kan imidlertid forekomme spesifikke lærevansker som det er viktig å ta hensyn til. Dette gjelder spesielt artimetikk og rommessige forhold. Det er viktig med grundig informasjon til skolen om syndromet ved skolestart, og det bør søkes om spesialpedagogiske ressurser der dette er nødvendig Den største utfordringen man står overfor, er nok den psykososiale utviklingen. Jentene kan modnes senere sosialt, og det kan skape samspillsvansker med jevnaldrende. De kan også være sta og egne, og ha problemer med nonverbal atferd. Selv om det å være sta og egen også kan være gode egenskaper, kan det ta overhånd så man oppleves som vanskelig å forholde seg til. Som voksen er det viktig å være oppmerksom på at man kan bli lurt. Jenta kan virke veldig veslevoksen, reflektert og fornuftig i relasjoner med voksne, men det kan svikte i relasjoner til jevnaldrende. Husk å sette aldersadekvate krav til jentene, og behandle dem etter alder og ikke etter størrelse/høyde. Ulike livsfaser krever ulik oppfølging. Det er en spesielt sårbar fase når man går fra å være barn til ungdom og voksen. De ulike konsekvensene ved å ha Turner Syndrom kan bli tydeligere, og man strever med ulike tanker rundt etablering av parforhold, barnløshet og arbeidsliv. Som voksne er det viktig at vi etablerer oss med en selvstendig livsstil, at vi får nødvendig medisinsk oppfølging, og at vi ved behov søker veiledning om tilrettelegging av arbeidssituasjon og yrke. Arvelighet Et foreldrepar som har fått en jente med TS, har vanligvis ingen økt risiko for å få flere døtre med tilstanden. Hos de få parene der gjentakelsesrisikoen kan være økt, blir dette oppdaget og opplyst i forbindelse med svar på kromosomprøven. PS: Dette er tatt fra en nettside som jeg har kopiert over, men jeg skriver egne ord etter hvert :) Ville bare ha noe å starte med :) -TSjenta-