Til minne om min beste venninne!

Da jeg gikk i 2. klasse på barneskolen begynte det ei ny jente i klassen min som het Birgitte Hasselberg. Vi fikk straks god kjemi og ble raskt bestevnninner :) Vi gjorde masse sammen både på skolen og i fritiden :) Vi hang sammen i tykt og tynt og vi kranglet aldri. Så kom en dag som jeg aldri vil glemme. Klassen fikk vite at Birgitte var alvorlig syk og at de ikke visste hvor lenge hu ville leve. Jeg ble slevfølgelig veldig lei meg og redd for å miste min aller første og enest venninne på den tiden. Jeg var mer sammen med henne for å tilbringe mest mulig tid med henne. Jeg ble veldig glad i henne og ville at vi skulle være venner for alltid. Jeg ville ikke at hu skulle dø fra meg. På den tiden ble hun også mobbet pga at hu hadde kort og lite hår. Hu ble kalt gutt. Jeg ble kjempesint på dem og forsvarte henne så godt jeg kunne. Noen dager eller mnd etterpå fikk vi høre at Birgitte hadde blitt innlagt på sykehuset fordi hun hadde blitt verre. Jeg ble selvfølgelig enda mer redd, men så etter noen dager ble hun bedre. Jeg pustet lettet ut, men det varte ikke lenge. En dag kom læreren våres inn i klasserommet og sa at hu hadde blitt dårligere at kroppen ikke klarte mer. Hun døde bare 8 år gammel. For meg var det som å få ett hardt slag i magen. Jeg mistet min eneste venninne. Jeg var den i klasse som tok dødsbudskapet tyngst. Det visste mamma og læreren min. Så da alle de andre dro i begravelsen hennes, så ble jeg holdt hjemme fordi de mente jeg ikke hadde klart å vært der. Jeg skal si en ting: Dette er det som har plaget meg aller mest. Jeg fikk ikke sagt farvel til henne en gang og ikke vet jeg hvor hu er gravlagt. Dette har irritert meg i så mange år. Savnet etter henne er fortsatt stort selv om det snart er 20 år siden hun gikk bort. Jeg vil se graven hennes, legge ned blomster og ta ett siste farvel om så er det siste jeg gjør her i livet. Jeg akter ikke å la det ligge. Så til jeg får besøkt graven hennes, så legger jeg i stedet ut ett dikt som er til henne fra meg <3

Hva var det egentlig du gjorde
hva var det egentlig du sa
som fikk meg til å smile
og gjøre meg så glad?

Hva var det egentlig du gjorde
for å gjøre meg så trygg
du fikk meg til å føle meg pen
når mange sa jeg var stygg

Når jeg tenker nærmere etter
så vet jeg hva svaret mitt er
-du var du og var deg selv
og du var alltid der!

Uten engang å vite det
reddet du meg gang på gang
bare ved å være til
med store smil og munter sang

Begravet under stein og jord
ligger nå din døde kropp
for kreften den tok tak i deg
og hjertet ditt sa stopp

Men, aldri om jeg glemmer
hvor en fantastisk person du var
og aldri om jeg glemmer
de fine minnene vi har !

Jeg savner deg og skulle ønske du fortsatt var her med meg <3 Hvil i fred, Birgitte <3

- TSjenta-

Frambu og sommerleirer :)

Dette er ett sted som jeg elsker kjempemye :) På Frambu arrangerer de 4 leirer hver sommer. Jeg har vært på leir der flere ganger (2006, 08,09 og 11) og jeg blir kjempeglad hver gang jeg kommer dit :) Der har de aktiviteter som passer for alle som er der :) Leir 4 (som jeg har vært på hver eneste gang) har en dag hvor alle reiser inn til Oslo og er der hele dagen slik at alle kan gjøre det de vil frem til vi skal reise hjem igjen og da blir der grilling :) Det er en årlig tradisjon på Leir 4. De har også underholdingskvelder (det har de også på alle de andre leirene) som alle synes er kjempeartig. Det er kjempemorro å se hva de andre har fått til og hva de skal vise oss andre. Selv har jeg alltid bidratt med sang og jeg synes det har vært bedre og bedre for hver gang så i 2011 toppet det seg med "Popular" av Eric Saade, som fikk en stormende jubel fra alle sammen. Jeg kan takke mine kjempeflinke dansere for at det ble en stooor suksess <3 Ellers så har de brukt å arrangere festmiddag to dager før avreise og dagen før avreise har det brukt å være kulturcafè med utdeling av minnebøker som folk kan skrive i :)

Andre ting Frambu har!

Frambu arrangerer også kurs i forskjellige diagnoser m.m. Jeg og mamma var på kurs der i 1994 om jeg ikke husker helt feil og det var i forbindelse med TS. Kursene hjelper foreldre som har barn med diagnose, med å forstå barnet sitt bedre samtidig som de får masse informasjon om den diagnosen som barnet har. På den måten kan forldrene føle seg trygge og lære om barnas behov slik at hverdagen blir lettere for dem. Jeg personlig synes Frambu er kjempeflinke med informasjon og man får det man trenger og lærer veldig mye der.

Om dere vil finne ut mer om Frambu så gå inn på denne nettsiden: http://frambu.no/

-TSjenta-

Møte med andre TS-jenter :)

Da jeg var 12 år gammel, så dro jeg på min første Turnerleir. Dette var en ler for jenter med diagnosen TS. Vi reiste til Sarpsborg og var der 1 uke :) Dette ble mitt første møte med andre jenter som hadde samme syndromet som jeg og det var en fantastisk opplevelse og jeg jeg fikk mange nye venninner :) Desverre har jeg ikke kontakt med de i dag i og med at jeg har mistet kontakten med de fleste. Men jeg depper ikke fordet, for jeg har nemelig fått to venninner med samme syndromet som meg og her er deres syn på det å ha Turner:

Dette er svarene til

Solfrid Carlsberg Skundberg 

1.Når fikk du diagnosen? Jeg fikk diagnosen TS når den dagen jeg ble født, og har visst om den siden

2. Hvilke utfordringer gikk du i møte i hverdagen? Når jeg var yngre ble jeg mye mobbet, og mange dager har det vært vanskelig å takle syndromet, særlig i ungdomsalder. Mattefaget har også vært litt vanskelig, og jeg har litt problemer med å få tak i ting som er plassert langt oppe, men ellers synes jeg at jeg har hatt lite utfordringer sånn, med tanke på lengden.

3. Hvordan opplever du slev å ha TS? Jeg opplever det mange gang som ”uverdig”. Jeg føler det er mange som ser ”ned” på oss med TS pga lengen, og tror vi ”skjønner” mindre, og ikke klarer de samme tingene som de ”normale”, og det gjør meg trist!

4. Hva mener du bør gjøres for at foreldre med ett barn med TS skal få bedre info om TS? Lage fine nettsider med masse god info om syndromet, og holde årlig kurs om syndromet, sånn at de holdes oppdatert for å hjelpe barna sine best mulig så barna får en mest mulig normal hverdag.

5. Hva er ditt syn på ufrivillig barnløshet? Jeg fikk vite at jeg ikke kunne få barn når jeg bare var 5-6 år gammel, så jeg husker ikke noe annet, jeg har vent meg til tanken og for meg er det ”normalt”. Derfor synes jeg det er utrolig fint med adopsjon. Jeg kjenner jeg blir litt irritert når folk abort, med mindre det ikke er til barnets beste!

Therese Lund Karlsen

1: jeg fikk den rett etter jeg ble født
2: mye ut og inn av sykehus di første leveårene
3: jeg tenker ikke så mye over det nå lenger
4: mine erfaringer er ihvertfall at de får bra info egentlig
5: Tja jeg tenker vell kanskje slik noen ganger at verden er urettferdig akuratt på det område men.

Dette var noen av synspunktene til to av mine beste venninner :)

-TSjenta-

Tilleggsdiagnoser!

Ved å ha TS er risikoen for andre diagnoser sterkere til stedet enn hos de som ikke har Turner Syndrom. Jeg er en av de som har fått andre diagnoser i forbindelse med TS. Den første diagnosen jeg fikk var Cøliaki (glutenallergi) og den fikk jeg påvist da jeg var 2 år gammel. Før jeg fikk diagnosen var jeg mye syk og var ut og inn av sykehuset uten at de fant ut hvorfor jeg var syk. Det gikk faktisk så langt at jeg ble kjørt i full fart på sykehuset i ambulanse fordi jeg kastet opp så mye som igjen gjorde at jeg ikke fikk puste omtrent. Dette er noe min onkel har fortalt meg og jeg syntes det var skremmende å høre, men takker onkel og tante den dag i dag for at jeg fortsatt er i livet. Der var de som skjønte at det var noe galt og fikk meg til sykehuset. Da fikk de endelig funnet ut hvorfor jeg var så dårlig. Så slik begynte min hverdag med glutenfri kost og i dag er jeg frisk som en fisk :) Nesten i hvert fall :) Jeg har også andre tilleggsproblemer: Nedsatt hørsel grunnet mange ørebetennelser oppgjennom barndommen, men jeg hører brukbart om folk snakker høyt og tydelig til meg. Bruker briller fordi jeg sjeler på det ene øyet, men det går greit det bare jeg har kule briller på meg ;) He he :) Som 18-åring fikk jeg hele 2 diagnoser. Den ene er ADD (som er nesten det samme som ADHD bare at jeg mangler hyperaktiviteten). Den andre er Ulcerøs Kolitt, som er en kronisk tykktarmbetennelse, så der måtte jeg begynne på enda mer medisiner. Æsj!!! Men men. Slik er det når man har blitt syk igjen :/ Men det går bra og jeg lever som normalt selv om jeg har den sykdommen. Ellers så har jeg hørt at jenter med TS har økt risiko for å få livmorhalskreft. Det har heldigvis ikke skjedd meg og det kommer det heller ikke til å gjøre. Så verden må nok leve med meg en god stund til gitt :p He he...

-TSjenta-

Sykehusbesøkene mine!

I forbindelse med min TS-diagnose, så ble det en del besøk på sykehuset for oppfølging osv. Når man er liten og har TS, så blir det tettere oppfølging som avtar når man blir eldre. Da jeg var på sykehuset var det mest blodprøver, måling av høyden min og vekten min som ble gjort. Jeg hatet å ta blodprøver da jeg var liten. En dag jeg skulle ta blodprøver, så måtte mamma og en lege holde meg fast mens den andre legen stakk meg. Jeg prøvde å komme meg unna og skrek som bare det, men de fikk da tatt prøvene fordet :) He hee...Var ikke akkurat den beste pasienten når jegg var liten gitt :p Da jeg ble født veide jeg 2700 g og var 44 cm lang, så var ikke store jenta. Jeg ble lagt i kuvøse fordi jeg ble født 7 uker for tidlig og er det som kalles prematurbarn. Men i dag er jeg 143 cm og veier 38 kg, noe jeg synes passer meg veldig bra (veide egentlig mellom 42-44 kg). Jeg var ikke bare til kontroll av TS, men også pga at jeg mistet dren da jeg var liten. Jeg måtte da operere de inn og det har jeg gjort en del ganger, men per i dag har jeg ingen dren i ørene mine. En del røntgen ble også tatt av skjelettet mitt for å se hvordan det utviklet seg. De oppdaget da at nedre del av ryggraden min var skjev og som dermed er årsaken til mine ryggproblemer den dag i dag. Vurderer å skaffe meg terapeut om det ikke blir bedre. Ble også født med ett lite hull i hjertet som jeg gikk til kontroll med, men det hullet var så lite at det grodde igjen av seg selv slik at da slapp jeg operasjon :) Husker jeg syntes det var veldig spennende å sa på sjermen da de tok ultralyd av hjertet mitt. Da hørte jeg hjertelyden min og det var kjempemorsomt :) En annen ting de oppdaget med hjertet mitt er at jeg har en bilyd over hjertet. Her er litt info om dere lurer på hva det innebærer.

Hva er bilyd over hjertet?

• Når man lytter på hjertet med stetoskop, høres for hvert hjerteslag 2 toner (lyder) som kalles 1. og 2. hjertetone. Mellom hjertetonene er det vanligvis helt stille
• 1. hjertetone dannes ved at klaffene mellom hjertekammerene og forkammerene lukkes når hjertet trekker seg sammen. (Hjertet har to forkammer og to hjertekammer)
• 2. hjertetone er lyden når klaffene i hovedpulsåren og lungepulsåren lukkes etter at sammentrekningen av hjertet er ferdig
• Bilyder er lyder som høres mellom 1. og 2. tone, eller etter 2. tone, det vil si mellom 2. og 1. tone

Det er ikke noe farlig å ha det og man trenger ikke operasjon selv om man har det. Man kan leve normalt med bilyd.

Her ligger jeg å venter på operere inn dren.

-TSjenta-