Skolegangen min!

Jeg begynte i 1. klasse da jeg var 8 år i og med at de mente at jeg ikke var moden nok til å begynne der da de fleste pleier å begynne der, så dermed venta jeg ett år. Første skoledag var jo ganske spennende for meg. Jeg skulle jo møte mange nye mennesker og bli kjent med de. I starten gikk det jo ganske greit. Jeg var ute å lekte i friminuttene som andre barn og prøvde å skaffe meg nye venner, men lett var det ikke. Det tok ikke lang tid før folk begynte å si ting om meg som ikke var så hyggelige kan man si. Folk fant alltid noe å si om meg. Jeg ble kalt mange stygge ting som såret meg veldig mye. Mobbingen forgikk for det meste verbalt, men noe fysisk mobbing ble det jo også. Så det ble ikke så spennende og morro som det jeg trodde. I friminuttene gikk jeg enten alene eller med en lærer som hadde utevakt. Jeg hadde jo ikke venner jeg kunne være med. Men etter hvert så begynte jeg å være sammen med noen jenter fra klassen min og da følte jeg endelig at det var noen som ville være venn med meg, men mobbingen fortsatte fra andre uansett. Ofte kom jeg hjem og var lei meg fordi de andre hadde vært slemme mot meg. Jeg grudde meg til jeg skulle på skolen i og med at jeg visste at folk ville mobbe meg da også. Og det ble ikke bedre da jeg byttet barneskole heller. Mobbingen fortsatte helt til jeg faktisk var ferdig på videregående. Hver eneste dag siden 1. klasse på barneskolen og til slutten av videregående ble jeg mobbet. Heldigvis turte jeg å si i fra selv om hva jeg syntes om mobbingen mot meg. Det hele toppet seg en dag på Ungdomsskolen. Jeg skal love deg at den personen fikk høre det og jeg ga blaffen i at vennene stod der. Etter det hørte jeg ikke ett stygt ord fra den personen. Men som sagt mobbingen fortsatte på videregående helt til siste dag. Kjipt, men slik var det, men mobberne skal i hvert fall vite en ting: Dere tror kanskje at mobbingen har gjort meg svakere enn det jeg var, men der tar dere feil. Jeg er sterkere enn noen sinne og det kan jeg faktisk takke dere for :) Men jeg vil også si at det er ikke alle som klarer å komme seg gjennom mobbing som det jeg gjorde. Det er mange som blir så deprimerte et de faktisk tar selvmord pga det. Visste du f.eks. at den største grunnen til at mange tar selvmord er pga mobbing? Hjelp hverandre  med å unngå å bli en del av den statistikken. Vær snille mot hverandre. Om dere ser noen som blir mobbet: Grip inn. Det skal så lite til for å redde ett menneskeliv.

Oppfølgingen min på skolen!

Helt siden jeg begynte på skolen, så har jeg alltid fått ekstra oppfølging på skolen i og med at jeg hadde lære- og konsentrasjonsvansker (fikk påvist ADD da jeg var 18 år). Da jeg gikk på skolen såå hadde jeg alltid 2 sett med bøker (i hvert fall på ungdomsskolen og videregående) slik at jeg slapp å bære det frem og tilbake hver dag. Da slapp jeg også å glemme bøker hjemme. Det var spesielt 3 fag jeg fikk litt ekstra hjelp (hadde gruppetimer og alenetimer) til og det var matte, norsk og engelsk. Jeg hadde mest problemer med matte og engelsk, men jeg syntes jeg klarte meg sånn noe lunde bra :) Jeg fortsatte gruppetimene og alenetimene på ungdomsskolen og videregående. Jeg følte at jeg klarte å konsetrere meg bedre da det ikke var så mange rundt meg. I klassen ble jeg lett distrahert og ukonsentrert og fikk ikke med meg hva lærerene sa selv om jeg prøvde å lytte til det de sa. Og det at jeg hadde gruppetimerr og alenetimer viste seg på prøver :) Jeg fikk brukbare karakterer. Noen dager etter at vi hadde hatt heldagsprøve, skulle vi få prøven våres med karakter. Dette året var ett slags repetisjonsår for meg i og med at jeg hadde gått dette året før, men uansett, vi skulle få igjen prøven og gjett hvem som hadde best karakter i klasse den gangen: MEG :D Jeg fikk 4 + på prøva og gjett om jeg var stolt av meg selv. Jeg gjorde det enda bedre enn det forrige året og det syntes jeg var kjempestas. Så alt i alt var skolegangen min sånn midt på tre :) Kunne vært bedre men jeg er fornøyd med det oppnådde :) Kunne vært verre.

-TSjenta-

Oppfølging og behandlinger jeg fikk etter stilt diagnose!

Å få diagnosen TS byr på mange utfordringer for både foreldrene og barnet. Selv fikk jeg diagnosen 5 dager gammel (i følge min mor), men jeg husker så klart ikke noe fra den tiden. Det meste fra den tiden har min mor fortalt meg om. Men det jeg husker var at jeg var mye på sykehuset for kontroller, blodprøver (som jeg var livredd for da) m.m. Hverdagene bydde på mange utfordringer, i hvert fall for meg etter hvert som jeg ble eldre. 6 år gammel begynte jeg med min første veksthormonbehandling. Jeg syntes det var litt skummelt i starten, men med hjelp av mamma, så klarte vi å fortsette behandlingen hjemme. I starten så brukte jeg en penn (som ligner den som diabetikere bruker til insulin). Vi synes den var litt vanskelig å bruke, så vi byttet til noe som lignet en liten sprøyte som vi satte nålen på som jeg skulle stikke i låret. Vi øvde på en bamse som de hadde på barneavdelingen slik at de skulle se hvordan det skulle gjøres. Jeg fikk hjelp med sprøyta til jeg ble 12 år. Da klarte jeg å ta den selv for første gang. Jeg ble kjempestolt av meg selv og selvfølgelig måtte det bli tatt bilde av :)

Jeg fortsatt med veksthormonbehandling til jeg var 15 år gammel. På den tiden hadde jeg også begynt på østrogenbehandling for å utvikle meg mer som kvinne, så jeg måtte slutte med veksthormonene i og med at østrogenbehandlingen og veksthormonbehandlingen ikke kom godt overens, men Turner-legen fant også ut at jeg faktisk var ferdigvokst og at skjelettet mitt var ferdig utviklet. Så siden 15-årsalderen og til i dag har jeg gått på hormonbehandling og vil fortsette med det resten av livet. Har også gått på medisn for stoffskiftet mitt og driver fortsatt med det (og vil gjøre det resten av livet også). Oppgjennom årene, så har jeg hatt problemer med trange øreganger og har derfor hatt masse ørebetennelser som igjen resulterte i nedsatt hørsel. Men nå har jeg gått til jevnlig kontroll på Øre-Nese-Hals-poliklinikken på sykehuset og fått renset ørene mine eller støvsuget dem som jeg kaller det i og med at de bruker en slags nål til å suge ut ørevoksen. Så nå har jeg ikke hatt ørebetennelse på mange år. Sist jeg hadde det var på ungdomsskolen i 8. eller 9. klasse, så jeg har ikke hatt det etter det. Jeg synes det har vært slitsomt med alle behandlingene og medisinene jeg bruker, men gudskjelov så er det ikke sååå mye kontroller lengre som det det var da jeg var liten. Nå er jeg 24 år og trenger ikke så tett oppfølging som det jeg hadde, men går fortsatt jevnlig til Øre-Nese-Hals for å rense ørene. Har også fått skaffet meg høreapparat slik at jeg skal høre bedre, men jeg er veldig sløv med å bruke de :p Jeg hører bruktbart uten om folk snakker høyt og tydelig til meg, men jeg skal jo hels bruke dem ;) 

-TSjenta-

Hva er TS (Turner Syndrom)?

Turner Syndrom er en kromosomfeil som bare rammer jenter. Disse mangler helt eller delvis et kjønns kromosom. Normalt har alle 46 kromosomer, hvorav to er kjønnskromosomer. Kvinner har vanligvis 46XX, mens menn har 46XY. Hos rundt halvparten av Turner-jentene mangler ett av kjønnskromosomene helt. Hos resten er det andre kromosommønstre som fører til Turner Syndrom. • 45X - Det vanligste kromosommønsteret ved Turner syndrom er at jenta mangler det ene kjønnskromosomet helt. Mønsteret blir da 45X. • 46XX mosaikk - Disse jentene har normalt kvinnelig mønster, men noe større mulighet for å utvikle tegn til spontan pubertetsutvikling. Man regner med at dette mønsteret opptrer i rundt 20% av tilfellene. • 46Xi (Xq) Isokromosom - Disse jentene har begge X-kromosomene, men det ene har to lange armer i stedet for en lang og en kort. Dette mønsteret opptrer i ca. 10% av tilfellene. • 46X r (X) Ring X - Det ene av X-kromosomene er lite og har ringform. Man antar at matrinfolmønsteret opptrer i 9% av tilfellene. • 45X-46XY - De som har dette mønsteret er noe mer disponert for ondartede svulster i eggstokkene. Mønsteret kan gi maskulinisering av kjønnsorganene. De som har dette mønsteret, blir anbefalt å fjerne eggstokkene. For øvrig kan man behandles som andre med Turner syndrom. Årsak og beskrivelse Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet, slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det befruktede egget. Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom utvikler seg. Den amerikanske legen Henry Turner ga i 1938 en omfattende medisinsk beskrivelse av syndromet, og er den som har fått navnet sitt knyttet til det. I tyskspråklige land kan en også finne betegnelsen Ullrich-Turner syndrom. Ullrich publiserte en artikkel om syndromet i 1930.Først i 1959 ble det klart at syndromet skyldes mangel på kjønnskromosom-materialet. Forekomsten av syndromet anslås til 1 : 5000 (1 : 2500 jentefødsler). Det vil si at det vært år fødes mellom fem og ti jenter med Turner Syndrom i Norge. Trolig fører to prosent av alle befruktninger til fostre med Turner Syndrom. Nesten alle disse (98%) spontanaborteres tidlig. Enkelte forskere tror nå at det på tidlig fosterstadium må foreligge i alle fall et fragment av det andre kjønnskromosomet for at fosteret skal overleve. Karakteristiske trekk og symptomer Jenter med Turner Syndrom er som regel noe kortere enn gjennomsnittet ved fødselen. De kan ha en bred hudfold fra nakken til skuldrene (webbing), kort nakke og lavt hårfeste. Hevelse (ødem) over hånd- og fotrygg er vanlig i nyfødtperioden. Senere kan diagnosen mistenkes på grunn av kortvoksthet i forhold til alderen og etter hvert manglende pubertetstegn. Hos noen stilles diagnosen først i forbindelse med utredning av ufrivillig barnløshet. Veksthastigheten er nedsatt, og slutthøyden uten hormonbehandling blir vanligvis rundt 145 - 147 cm. Spontane pubertetsforandringer uteblir ofte helt eller delvis. De fleste mangler normale eggstokker med anlegg til eggceller, og kan derfor heller ikke bli gravide uten medisinsk inngrep (eggdonasjon). Skjelettforandringer inkluderer blant annet utovervinkling av lillefinger, og av underarmene i forhold til overarmene. Neglforandringer forekommer hos flertallet (smale, sterkt buede eller dyptsittende negler). Brystkassen kan være bred med økt avstand mellom brystvortene. Ansiktstrekk som kan være tilstede, inkluderer nedhengende øyelokk, smal overkjeve, liten underkjeve og loddrette hudfolder ved indre øyelokk. Høy gane og kortere tannrøtter enn normalt kan gi feil i tannstillingen eller andre tann helseproblemer. En del har svakere emalje enn vanlig. Hørselsproblemer er hyppigere både hos barn og voksne. Medfødt hjertefeil og/eller høyt blodtrykk forekommer hyppigere hos personer med TS enn i resten av befolkningen. Det er også overhyppighet av nyremisdannelser. Sukkersyke og redusert skjoldbruskkjertelfunksjon forekommer oftere enn i befolkningen forøvrig. Behandling og oppfølging Man kan ikke behandle selve kromosomfeilen ved TS, men når diagnosen stilles tidlig, kan jentene få riktig hjelp til riktig tid (inkludert hormonbehandling). Veksthormonbehandling kan vurderes fra 6- til 8-årsalderen, og puberteten kan settes i gang fra rundt 12-årsalderen. Kvinner med TS får vanligvis kontinuerlig og livslang østrogenbehandling, bl.a. for å forebygge beinskjørhet og hjerte- og karlidelser. Eventuelle hjerte-, kar- og nyrekomplikasjoner behandles etter vanlige retningslinjer. Blodtrykket bør måles regelmessig også hos barn. Redusert vekst Behandles med veksthormon. Det varierer noe når den settes igang, men oftest skjer det ved 5-8 års alderen. Veksthormon settes med sprøyter. Dosering og utstyr man bruker kan variere. De fleste setter i dag veksthormon med en penn som likner på insulin pennen diabetikere bruker. Ørene Er ofte et problem. Det forekommer ofte hyppige ørebetennelser, så nøye medisinsk oppfølging og hyppige hørselskontroller anbefales. Har man mye fravær fra jobb eller lignende på grunn av en jente med slike problemer, kan dere søke trygdekontoret om utvidet fraværsrett p.g.a. barns sykdom. Tenner Jenter med Turner Syndrom kan ha liten kjeve og forhøyet ganebue. De kan også ha kortere tannrøtter og tynnere emalje enn vanlig. Hormonbehandling kan føre til at kjevene vokser i utakt. Følg opp hos tannlege. Hjertet Ved bekreftet Turner Syndrom bør det bli foretatt en ultralydundersøkelse av hjertet. Dersom det foreligger hjertefeil, bør behovet for kirurgisk korreksjon vurderes. Pubertetsutviklingen uteblir hos de aller fleste piker med Turner Syndrom. Behandling med østrogen er nødvendig for å oppnå slik pubertetsutvikling. Østrogenbehandlingen må fortsette i voksen alder. Den har til hensikt å motvirke osteoporose (benskjørhet), motvirke hjerte- og karsykdommer, motvirke smerte ved samleie på grunn av tørr og sår skjedeslimhinne, samt styrke identiteten som kvinne og bevare velutviklede kjønnskarakteristika. Mange jenter viser tendenser til et noe stillesittende, inaktivt liv. Med tanke på at mange kan være noe hypotone (muskelsvake) og ha en økt risiko for skjellettskader, er det viktig å oppmuntre jenta til et aktivt liv, og eventuelt søke bistand fra en fysioterapeut. All sansemotorisk trening er av det gode. "Det som læres med kroppen, sitter i hodet" kan være en god rettesnor. På skolen bør man søke om å få dobbelt boksett, slik at faren for belastningsskader kan unngås. Læring og psykososial utvikling Forskning viser at intelligensutviklingen hos jenter med TS er normal, og psykisk utviklingshemning forekommer ikke oftere enn i befolkningen for øvrig. Det kan imidlertid forekomme spesifikke lærevansker som det er viktig å ta hensyn til. Dette gjelder spesielt artimetikk og rommessige forhold. Det er viktig med grundig informasjon til skolen om syndromet ved skolestart, og det bør søkes om spesialpedagogiske ressurser der dette er nødvendig Den største utfordringen man står overfor, er nok den psykososiale utviklingen. Jentene kan modnes senere sosialt, og det kan skape samspillsvansker med jevnaldrende. De kan også være sta og egne, og ha problemer med nonverbal atferd. Selv om det å være sta og egen også kan være gode egenskaper, kan det ta overhånd så man oppleves som vanskelig å forholde seg til. Som voksen er det viktig å være oppmerksom på at man kan bli lurt. Jenta kan virke veldig veslevoksen, reflektert og fornuftig i relasjoner med voksne, men det kan svikte i relasjoner til jevnaldrende. Husk å sette aldersadekvate krav til jentene, og behandle dem etter alder og ikke etter størrelse/høyde. Ulike livsfaser krever ulik oppfølging. Det er en spesielt sårbar fase når man går fra å være barn til ungdom og voksen. De ulike konsekvensene ved å ha Turner Syndrom kan bli tydeligere, og man strever med ulike tanker rundt etablering av parforhold, barnløshet og arbeidsliv. Som voksne er det viktig at vi etablerer oss med en selvstendig livsstil, at vi får nødvendig medisinsk oppfølging, og at vi ved behov søker veiledning om tilrettelegging av arbeidssituasjon og yrke. Arvelighet Et foreldrepar som har fått en jente med TS, har vanligvis ingen økt risiko for å få flere døtre med tilstanden. Hos de få parene der gjentakelsesrisikoen kan være økt, blir dette oppdaget og opplyst i forbindelse med svar på kromosomprøven. PS: Dette er tatt fra en nettside som jeg har kopiert over, men jeg skriver egne ord etter hvert :) Ville bare ha noe å starte med :) -TSjenta-